Informatia de Alba

*Suntem chemaţi să fim oameni cu cei din jurul nostru *O operaţie cu celule stem ar putea remedia soarta unui copilaş de 6 anişori *Doi fraţi care nu sunt legaţi numai prin sângele ce le curge prin vene, ci şi de boala necruţătoare de care suferă: distrofie musculară progresivă…
Un defect din naştere pe care nimeni nu l-a băgat în seamă până pe la 3-4 ani. Doar un mic defect de mers, pus pe seama faptului că unul dintre picioruşele , pe atunci, copilului Voicilă Florin era mai scurt. Curând însă boala a venit ca un trăsnet peste Aurelia Calotă, mama a doi copii care ar fi trebuit să îi fie raza de speranţă şi de bucurie a existenţei. Nenorocirile au curs în viaţa acesteia…

Voicilă Florin a căzut total la vârsta de 8 ani, iar acum este un tânăr de 18 ani, care în loc să fie plin de viaţă, ajutându-şi familia şi muncind cot la cot cu părinţii săi pentru a avea cele de trebuinţă şi pentru a-i purta de grijă şi frăţiorului său, este ţintuit la pat. O viaţă în care bucuria şi zâmbetul nu există. Poate că nici nu va şti vreodată ce înseamnă să mergi, să păşeşti, să mişti mâinile şi să îţi îmbrăţişezi mama sau să fii stăpân pe picioarele tale pentru a te juca cu micuţul frăţior. NU. Toate aceste nu există pentru Florin Voicilă, lovit peste oase de cel mai mare blestem care există în viaţă pentru el: distrofie musculară progresivă…

Un blestem aduce un altul, la fel de mare

Familia Aureliei Calotă a sperat că soarta va fi totuşi mai blândă cu ea şi familia ei. Nu a fost să fie… Recăsătorită şi purtându-i de grijă în continuare băiatului ei, a mai avut parte de un copilaş alături de Calotă Nicuşor. Este vorba de un băieţel de numai 3 ani, Calotă Marcel, în ochii căruia astăzi încă se mai vede bucuria copilăriei. Tot de la 6 ani, însă, frăţiorul lui începea să aibă probleme. Şi, de ce le-a fost frică părinţilor, nu au scăpat.

Şi cel de-al doilea copil al familiei, jucăuşul Marcel a fost diagnosticat cu aceeaşi boală. Ieri, când am fost în casa în care suferinţa şi durerea umană urlă din toţi pereţii căsuţei în care cei patru îşi duc soarta, Marcel era jovial. Era bucuros că vede lume nouă. Era fericit că poate sta în picioare, că poate da din mâini… că îşi poate îmbrăţişa fratele. Fratele său după mamă, de acelaşi sânge şi, dintr-o mare nefericire, de acelaşi boală!

Asta îl va aştepta şi pe el! Aceeaşi soartă aproape implacabilă, dacă noi, cei care de astăzi le ştim povestea, nu vom face nimic şi vom trăi şi pe mai departe la fel de nepăsători. Chiar şi în ciuda unei crize economice care ne-a luat toate minţile…

Ce înseamnă diagnosticul

Distrofia musculară progresivă este cea mai severă miopatie cauzată de deficienţa unei proteine chitoscheletale, numită distrofină. Incidenţa bolii în populaţia generală este de 1/3.500 de nou născuţi. Boala debutează în copilărie, la vârsta de 3-5 ani, primul semn clinic fiind deficitul de forţă musculară la nivelul membrelor inferioare, hipotrofii musculare la nivelul centurii pelviene, fiind cuprinse pe parcurs si alte grupe musculare… Cam la vârsta de 17-20 de ani survine imobilizarea bolnavilor si tot atunci apar şi tulburări respiratorii şi de vorbire, bolnavul imobilizat având modificări scheletice, retracţii tendinoase mai frecvente la articulaţiile mari.

Cam asta spun cărţile. La fel este şi în realitate, din păcate. Astfel, pe Strada Cimitirului din Vinţu de Jos, un tânăr de 18 ani stă cu picioarele adunate sub el, corpul său de la bazin fiind sucit la 1800. Lângă el, astăzi încă se mai joacă un ţânc cu ochii mari şi negri. Este fratele său, pe care, dintr-o mare nenorocire, îl aşteaptă aceeaşi soartă. Un corp inert, fără muşchi, cu tendoanele inversate, încâlcite, plin de durere şi umilinţă… Altfel, creierul funcţionează. Ceea ce este şi mai crud. Să vezi şi să ştii că eşti bolnav şi nu ai ce face!

Aici intervenim noi. Sau ar trebui ca o parte din noi sa intervină. Latura umană mai exact care este în fiecare dintre noi. Ambii copii pot fi salvaţi…de la moarte. Atât moartea socială cât şi cea fizică. Pentru că ceea ce familia nu vrea în ruptul capului să accepte, şi este de înţeles, este faptul că ultimul act al unei astfel de boli are cel mai nefericit deznodământ. Când nimeni dintre noi nu îi mai poate ajuta.

Ajutorul nostru se poate materializa în bani. Viaţa celor doi fraţi depinde doar de nişte bani. Mult prea mulţi pentru ce îşi poate permite familia care a vândut totul până acum pentru a-i menţine în viaţă. Mai exact 30.000 de euro. Atât ar costa operaţia pentru fiecare copil în parte la una dintre clinicile din lume care folosesc celulele stem în tratamentul unei astfel de boli. Iar operaţiile se fac cu succes în China şi recent, din ce am reuşit să aflăm noi ieri, în Ucraina! Adică la o aruncătură de băţ de nordul României.

În acest sens, familia a deschis două conturi la Banca Transilvania, pe numele mamei copiilor – Calotă Aurelia:
în LEI: RO84BTRL00101201T75923XX
în EURO: RO59BTRL00104201T75923XX
Haideţi să încercăm să redăm speranţa de a trăi!

Florin Soare

Stiri diverse: