Viaţa lor poate fi salvată prin bunătatea noastră

*Suntem chemaţi să fim oameni cu cei din jurul nostru *O operaţie cu celule stem ar putea remedia soarta unui copilaş de 6 anişori *Doi fraţi care nu sunt legaţi numai prin sângele ce le curge prin vene, ci şi de boala necruţătoare de care suferă: distrofie musculară progresivă…
Un defect din naştere pe care nimeni nu l-a băgat în seamă până pe la 3-4 ani. Doar un mic defect de mers, pus pe seama faptului că unul dintre picioruşele , pe atunci, copilului Voicilă Florin era mai scurt. Curând însă boala a venit ca un trăsnet peste Aurelia Calotă, mama a doi copii care ar fi trebuit să îi fie raza de speranţă şi de bucurie a existenţei. Nenorocirile au curs în viaţa acesteia…

Voicilă Florin a căzut total la vârsta de 8 ani, iar acum este un tânăr de 18 ani, care în loc să fie plin de viaţă, ajutându-şi familia şi muncind cot la cot cu părinţii săi pentru a avea cele de trebuinţă şi pentru a-i purta de grijă şi frăţiorului său, este ţintuit la pat. O viaţă în care bucuria şi zâmbetul nu există. Poate că nici nu va şti vreodată ce înseamnă să mergi, să păşeşti, să mişti mâinile şi să îţi îmbrăţişezi mama sau să fii stăpân pe picioarele tale pentru a te juca cu micuţul frăţior. NU. Toate aceste nu există pentru Florin Voicilă, lovit peste oase de cel mai mare blestem care există în viaţă pentru el: distrofie musculară progresivă…

Un blestem aduce un altul, la fel de mare

Familia Aureliei Calotă a sperat că soarta va fi totuşi mai blândă cu ea şi familia ei. Nu a fost să fie… Recăsătorită şi purtându-i de grijă în continuare băiatului ei, a mai avut parte de un copilaş alături de Calotă Nicuşor. Este vorba de un băieţel de numai 3 ani, Calotă Marcel, în ochii căruia astăzi încă se mai vede bucuria copilăriei. Tot de la 6 ani, însă, frăţiorul lui începea să aibă probleme. Şi, de ce le-a fost frică părinţilor, nu au scăpat.

Şi cel de-al doilea copil al familiei, jucăuşul Marcel a fost diagnosticat cu aceeaşi boală. Ieri, când am fost în casa în care suferinţa şi durerea umană urlă din toţi pereţii căsuţei în care cei patru îşi duc soarta, Marcel era jovial. Era bucuros că vede lume nouă. Era fericit că poate sta în picioare, că poate da din mâini… că îşi poate îmbrăţişa fratele. Fratele său după mamă, de acelaşi sânge şi, dintr-o mare nefericire, de acelaşi boală!

Asta îl va aştepta şi pe el! Aceeaşi soartă aproape implacabilă, dacă noi, cei care de astăzi le ştim povestea, nu vom face nimic şi vom trăi şi pe mai departe la fel de nepăsători. Chiar şi în ciuda unei crize economice care ne-a luat toate minţile…

Ce înseamnă diagnosticul

Distrofia musculară progresivă este cea mai severă miopatie cauzată de deficienţa unei proteine chitoscheletale, numită distrofină. Incidenţa bolii în populaţia generală este de 1/3.500 de nou născuţi. Boala debutează în copilărie, la vârsta de 3-5 ani, primul semn clinic fiind deficitul de forţă musculară la nivelul membrelor inferioare, hipotrofii musculare la nivelul centurii pelviene, fiind cuprinse pe parcurs si alte grupe musculare… Cam la vârsta de 17-20 de ani survine imobilizarea bolnavilor si tot atunci apar şi tulburări respiratorii şi de vorbire, bolnavul imobilizat având modificări scheletice, retracţii tendinoase mai frecvente la articulaţiile mari.

Cam asta spun cărţile. La fel este şi în realitate, din păcate. Astfel, pe Strada Cimitirului din Vinţu de Jos, un tânăr de 18 ani stă cu picioarele adunate sub el, corpul său de la bazin fiind sucit la 1800. Lângă el, astăzi încă se mai joacă un ţânc cu ochii mari şi negri. Este fratele său, pe care, dintr-o mare nenorocire, îl aşteaptă aceeaşi soartă. Un corp inert, fără muşchi, cu tendoanele inversate, încâlcite, plin de durere şi umilinţă… Altfel, creierul funcţionează. Ceea ce este şi mai crud. Să vezi şi să ştii că eşti bolnav şi nu ai ce face!

Aici intervenim noi. Sau ar trebui ca o parte din noi sa intervină. Latura umană mai exact care este în fiecare dintre noi. Ambii copii pot fi salvaţi…de la moarte. Atât moartea socială cât şi cea fizică. Pentru că ceea ce familia nu vrea în ruptul capului să accepte, şi este de înţeles, este faptul că ultimul act al unei astfel de boli are cel mai nefericit deznodământ. Când nimeni dintre noi nu îi mai poate ajuta.

Ajutorul nostru se poate materializa în bani. Viaţa celor doi fraţi depinde doar de nişte bani. Mult prea mulţi pentru ce îşi poate permite familia care a vândut totul până acum pentru a-i menţine în viaţă. Mai exact 30.000 de euro. Atât ar costa operaţia pentru fiecare copil în parte la una dintre clinicile din lume care folosesc celulele stem în tratamentul unei astfel de boli. Iar operaţiile se fac cu succes în China şi recent, din ce am reuşit să aflăm noi ieri, în Ucraina! Adică la o aruncătură de băţ de nordul României.

În acest sens, familia a deschis două conturi la Banca Transilvania, pe numele mamei copiilor – Calotă Aurelia:
în LEI: RO84BTRL00101201T75923XX
în EURO: RO59BTRL00104201T75923XX
Haideţi să încercăm să redăm speranţa de a trăi!

Florin Soare

Viaţa lor poate fi salvată prin bunătatea noastră

*Suntem chemaţi să fim oameni cu cei din jurul nostru *O operaţie cu celule stem ar putea remedia soarta unui copilaş de 6 anişori *Doi fraţi care nu sunt legaţi numai prin sângele ce le curge prin vene, ci şi de boala necruţătoare de care suferă: distrofie musculară progresivă…

Un defect din naştere pe care nimeni nu l-a băgat în seamă până pe la 3-4 ani. Doar un mic defect de mers, pus pe seama faptului că unul dintre picioruşele , pe atunci, copilului Voicilă Florin era mai scurt. Curând însă boala a venit ca un trăsnet peste Aurelia Calotă, mama a doi copii care ar fi trebuit să îi fie raza de speranţă şi de bucurie a existenţei. Nenorocirile au curs în viaţa acesteia…

Voicilă Florin a căzut total la vârsta de 8 ani, iar acum este un tânăr de 18 ani, care în loc să fie plin de viaţă, ajutându-şi familia şi muncind cot la cot cu părinţii săi pentru a avea cele de trebuinţă şi pentru a-i purta de grijă şi frăţiorului său, este ţintuit la pat. O viaţă în care bucuria şi zâmbetul nu există. Poate că nici nu va şti vreodată ce înseamnă să mergi, să păşeşti, să mişti mâinile şi să îţi îmbrăţişezi mama sau să fii stăpân pe picioarele tale pentru a te juca cu micuţul frăţior. NU. Toate aceste nu există pentru Florin Voicilă, lovit peste oase de cel mai mare blestem care există în viaţă pentru el: distrofie musculară progresivă…
Un blestem aduce un altul, la fel de mare

Familia Aureliei Calotă a sperat că soarta va fi totuşi mai blândă cu ea şi familia ei. Nu a fost să fie… Recăsătorită şi purtându-i de grijă în continuare băiatului ei, a mai avut parte de un copilaş alături de Calotă Nicuşor. Este vorba de un băieţel de numai 6 ani, Calotă Marcel, în ochii căruia astăzi încă se mai vede bucuria copilăriei. Tot de la 6 ani, însă, frăţiorul lui începea să aibă probleme. Şi, de ce le-a fost frică părinţilor, nu au scăpat.
Şi cel de-al doilea copil al familiei, jucăuşul Marcel a fost diagnosticat cu aceeaşi boală. Ieri, când am fost în casa în care suferinţa şi durerea umană urlă din toţi pereţii căsuţei în care cei patru îşi duc soarta, Marcel era jovial. Era bucuros că vede lume nouă. Era fericit că poate sta în picioare, că poate da din mâini… că îşi poate îmbrăţişa fratele. Fratele său după mamă, de acelaşi sânge şi, dintr-o mare nefericire, de acelaşi boală!
Asta îl va aştepta şi pe el! Aceeaşi soartă aproape implacabilă, dacă noi, cei care de astăzi le ştim povestea, nu vom face nimic şi vom trăi şi pe mai departe la fel de nepăsători. Chiar şi în ciuda unei crize economice care ne-a luat toate minţile…

Ce înseamnă diagnosticul

Distrofia musculară progresivă este cea mai severă miopatie cauzată de deficienţa unei proteine chitoscheletale, numită distrofină. Incidenţa bolii în populaţia generală este de 1/3.500 de nou născuţi. Boala debutează în copilărie, la vârsta de 3-5 ani, primul semn clinic fiind deficitul de forţă musculară la nivelul membrelor inferioare, hipotrofii musculare la nivelul centurii pelviene, fiind cuprinse pe parcurs si alte grupe musculare… Cam la vârsta de 17-20 de ani survine imobilizarea bolnavilor si tot atunci apar şi tulburări respiratorii şi de vorbire, bolnavul imobilizat având modificări scheletice, retracţii tendinoase mai frecvente la articulaţiile mari.

Cam asta spun cărţile. La fel este şi în realitate, din păcate. Astfel, pe Strada Cimitirului din Vinţu de Jos, un tânăr de 18 ani stă cu picioarele adunate sub el, corpul său de la bazin fiind sucit la 1800. Lângă el, astăzi încă se mai joacă un ţânc cu ochii mari şi negri. Este fratele său, pe care, dintr-o mare nenorocire, îl aşteaptă aceeaşi soartă. Un corp inert, fără muşchi, cu tendoanele inversate, încâlcite, plin de durere şi umilinţă… Altfel, creierul funcţionează. Ceea ce este şi mai crud. Să vezi şi să ştii că eşti bolnav şi nu ai ce face!

Aici intervenim noi. Sau ar trebui ca o parte din noi sa intervină. Latura umană mai exact care este în fiecare dintre noi. Ambii copii pot fi salvaţi…de la moarte. Atât moartea socială cât şi cea fizică. Pentru că ceea ce familia nu vrea în ruptul capului să accepte, şi este de înţeles, este faptul că ultimul act al unei astfel de boli are cel mai nefericit deznodământ. Când nimeni dintre noi nu îi mai poate ajuta.

Ajutorul nostru se poate materializa în bani. Viaţa celor doi fraţi depinde doar de nişte bani. Mult prea mulţi pentru ce îşi poate permite familia care a vândut totul până acum pentru a-i menţine în viaţă. Mai exact 30.000 de euro. Atât ar costa operaţia pentru fiecare copil în parte la una dintre clinicile din lume care folosesc celulele stem în tratamentul unei astfel de boli. Iar operaţiile se fac cu succes în China şi recent, din ce am reuşit să aflăm noi ieri, în Ucraina! Adică la o aruncătură de băţ de nordul României.

În acest sens, familia a deschis două conturi la Banca Transilvania, pe numele mamei copiilor – Calotă Daniela:
în LEI: RO84BTRL00101201T75923XX
în EURO: RO59BTRL00104201T75923XX
Haideţi să încercăm să redăm speranţa de a trăi!

Florin Soare

Lucian Albu din Pianu de Jos are nevoie de ajutorul nostru

Multă lume cunoaşte situaţia familiei Albu din Pianu de Jos: oameni simpli, cu bun simţ, care au dat de un mare necaz. Suferinţa propriului copil este cea mai mare nefericire a unor părinţi. Copilul cel mic, Lucian, are o boală rară care îl ţine „legat” de cărucior: distrofie musculară progresivă (forma Duchenne). Lucian s-a născut în data de 10 ianuarie 1998, iar primele simptome au apărut pe la 4 ani şi jumătate: dificultăţi la mers, mers în vârful picioarelor. Boala se manifestă prin diminuarea treptată a capacităţii de a umbla – muşchii picioarelor funcţionează tot mai greu, până la oprirea totală. Lucian trăieşte însă cu ameninţarea că nu îşi va mai putea folosi nici mâinile.

„Este o boală foarte rară, periculoasă şi grea. Va ajunge să nu-şi mai poată folosi nici mâinile, nici picioarele. Deocamdată, din ce ştim şi ce am auzit, singura soluţie este un transplant de celule stem în China – şi pentru aceasta e nevoie de o sumă foarte mare, pe care noi nu ne-o putem permite, cam 32.000 dolari, plus cheltuieli de transport , care se ridică la 3-4 mii de dolari”, ne-a explicat tatăl lui Lucian, Gheorghe Albu.
Cu toate că Gheorghe Albu, fost sportiv, e un bărbat viguros, boala copilului său aproape l-a dărâmat. Când vorbeşte de Lucian lăcrimează sau chiar plânge: „Numai cine are astfel de probleme ştie cât suferă nişte părinţi”.

Puţini oameni au ajutat familia Albu. În schimb, sunt mulţi care nici nu au dorit să audă de „un nou caz social”. Unii – chiar directori de şcoli – le-au închis uşa în faţă şi nu le-au permis să prezinte elevilor situaţia fiului lor pentru a strânge bani de operaţie. „Mulţi se sperie că noi le cerem toţi banii necesari, dar vrem doar cât se poate, ca să strângem din mai multe părţi suma necesară”, explică tatăl lui Lucian.
Lucian a terminat de curând clasa a IV-a, trece în a V-a. L-am întrebat ce îi place la şcoală, şi ne-a răspuns: matematica. Apoi, după ce se mai gândeşte: „religia, engleza, româna, geografia, toate”. Nu poate juca sport, dar i-ar place să practice fotbalul. În ianuarie 2008 s-a jucat fotbal ultima oară, şi de atunci nu mai poate sta în picioare. Mama sa, Marinela Albu, e permanent lângă el şi-l ajută să se ridice de pe scaun, îl aşează pe scaunul cu rotile.

Lucian ar vrea să iasă pe uliţă cu prietenii săi, să joace fotbal. Are şi un fotbalist favorit: Cristiano Ronaldo de la Real Madrid.
„Unii ne încurajează, iar alţii ne demoralizează – că nu e nimic de făcut, că e greu. Alţii spun, şi eu tind să-i ascult, că dacă sunt 1% şanse de reuşită, trebuie să încerc salvarea copilului, să încercăm această operaţie”, spune cu un dram de speranţă Gheorghe Albu.

Cei care doresc să ajute financiar familia Albu din Pianu de Jos, o pot face donând sume de bani în conturile:
Pentru lei – RO 91 RNCB 0011100312750001
Pentru euro – RO 10 RNCB 0011100312750004
Pentru străinătate SWIFT: RNCBROBUXXX BCR Sebeş

Iulian Brok

Ajutorul de înmormântare pentru acest an este de 1.702 lei

Casa Judeţeană de Pensii Alba precizează modalitatea de acordare a ajutorului de deces. Cuantumul ajutorului de deces în acest an a ajuns la 1.702 lei. În judeţul nostru, în 2009, Casa Judeţeană de Pensii Alba a plătit 1.789 ajutoare de deces, în valoare totală de 2.953.716 lei. Ajutorul de deces se acordă în cazul decesului asiguratului, pensionarului sau a unui membru de familie care nu are drept propriu de asigurări sociale şi care se află în întreţinerea titularului la data decesului, şi unei singure persoane care face dovada că a suportat cheltuieli ocazionate de deces.
Încasarea ajutorului de deces se face de către: soţul supravieţuitor, copilul, părintele, tutorele, curatorul, moştenitorul sau persoana care dovedeşte că a suportat cheltuielile de înmormântare (în cazul decesului asiguratului sau al pensionarului) sau de asigurat sau pensionar în cazul decesului unui membru al familiei. Pentru anul 2009, cuantumul  ajutorului de deces este de 1.702 lei, în cazul decesului pensionarului, respectiv 851 în cazul decesului  unui membru al familiei.

Actele necesare pentru ridicarea ajutorului de înmormântare
Actele necesare pentru solicitarea ajutorului de deces sunt următoarele: cerere tip pentru persoanele asigurate cu contract sau declaraţie de asigurare sau cerere pentru plata ajutorului de deces pentru pensionari; certificat de deces în original şi copie; actul de identitate al solicitantului în original şi copie; acte de stare civilă ale solicitantului din care să rezulte gradul de rudenie cu decedatul sau, după caz, actul care atestă calitatea de moştenitor, tutore sau curator – original şi copie; actul din care să rezulte că s-au suportat cheltuieli ocazionate de deces.
Acest tip de ajutor este suportat integral din bugetul asigurărilor sociale de stat, cuantumul ajutorului în cazul decesului unui membru al familiei fiind jumătate din valoarea ajutorului cuvenit unui asigurat sau pensionar. Ajutorul de deces se achită de către: angajator, în cazul decesului asiguratului salariat, respectiv al unui membru al familiei acestuia; gestionarul bugetului asigurărilor pentru şomaj în cazul decesului şomerului sau al unui membru al familiei sale; CJP, în cazul decesului pensionarului sau al asiguratului cu declaraţie sau contract de asigurare socială, respectiv al unui membru al familiei acestuia.

Crinela Toader